Por Luis Manuel Arellano *
Para controlar la infección por VIH es insuficiente un buen médico especializado. Aunque resulta indispensable, el mejor esquema antirretroviral está lejos de definir los resultados esperados como tampoco los determinan ningún avanzado sistema de monitoreo y atención integral; todo eso se desploma cuando el paciente no asume la parte que le corresponde dentro del tratamiento.
Con lo anterior quiero decir que la posibilidad de superar la crisis provocada por este virus tiene como eje al paciente ya que la lucha contra la infección se decide en su organismo y no dentro del consultorio, a pesar de que ahí se tomen las decisiones clínicas. Sin la cooperación y voluntad de la persona afectada el mejor experto nunca podrá demostrar capacidad profesional.
Por ese motivo es sorprendente que la participación de los pacientes en torno a su tratamiento reciba poca atención en las estrategias sanitarias destinadas a cuidar la salud de quienes han adquirido el VIH, porque para medir resultados se requiere lo básico: una sólida vinculación al servicio médico.
Lo anterior supone que toda persona con VIH construya un “plan de vida” para organizarse en torno del tratamiento. Ya es hora de reconocer que la elevada tasa de mortalidad por Sida que México registra actualmente tiene una clara explicación en esta falta de participación individual.
En mi experiencia laboral he conocido, desde hace mucho tiempo y hasta el día de hoy, un número importante de personas que se resisten a comprender lo estratégico que resulta vincularse al servicio médico. Las justificaciones para no acudir al médico o interrumpir el medicamento son variadas e incluyen infinidad de argumentos, ninguno más importante que la convicción de querer controlar la infección.
El plan de vida significa reconocer que se adquirió un virus mortal al que, sin embargo, se le puede enfrentar mediante una estrategia permanente para evitar el deterioro del sistema inmunológico, incluso con calidad de vida.
No hay guías para elaborar un plan como el que señalo, porque cada paciente lo deberá implementar a partir de sus actividades y otros factores importantes como la edad, el género, sus actividades, la relación que guarde con su familia, con su comunidad o con su pareja, pero también si se vive solo y soltero.
Asimismo el plan debe considerar la ubicación física del servicio especializado tanto como aspectos complementarios que van desde la dieta nutricia, el ejercicio o los hábitos de tiempo libre.
El plan de vida es, pues, la forma en que cada paciente incorpora el tratamiento a su vida. Algunos aspectos mínimos para dibujarlo son los siguientes:
1) Conocer cuáles son las reglas de operación del servicio de salud donde se recibirá atención; horarios de servicio, funcionamiento de laboratorio y de las áreas que proveen otros estudios de monitoreo, lineamientos para la renovación de recetas y obtención de medicamentos, vigencia de derechos al sistema de salud y fechas de renovación para permanecer dado de alta.
2) Identificar hasta dónde llega la cobertura del servicio. Debe quedar claro que a pesar de que los antirretrovirales y los exámenes de laboratorio son gratuitos existen otras medidas de control que no lo son. Por ejemplo, el Seguro Popular no incluye hospitalización (en caso de ser necesaria) y quienes se atienden en los institutos nacionales de la SSA pagan algunos servicios, de acuerdo con su nivel de ingresos.
3) Distinguir que la atención recibida no es la misma en el IMSS, en el ISSSTE, en las fuerzas armadas o en las clínicas de la Secretaría de Salud. Algunos servicios se ofrecen desde unidades de segundo nivel y otras desde el primer nivel.
4) No faltar a las consultas y estudios programados ni a los días establecidos para pasar a la farmacia porque de lo contrario la cita se reprograma y eso puede interferir con el rigor del tratamiento.
5) Preguntar al médico bajo qué condiciones deben tomarse los antirretrovirales, horarios, si van con alimentos o no, y preguntar cuáles son las estrategias que tiene la institución para enfrentar un eventual desabasto o retraso en el suministro de los mismos.
6) Los antirretrovirales usualmente están disponibles, pero no así algunos medicamentos del cuadro básico, por lo cual se deberá considerar esa posibilidad para comprarlos con recursos propios.
7) Consultar con anticipación qué se debe hacer cuando una cita programada no puede cumplirse, sea por falta del servicio especializado o por razones atribuidas al paciente. Es importante plantear la posibilidad de emergencias que rompan esa constancia y establecer cómo resolverlas. También hay que saber qué hacer cuando se requiera una consulta no programada.
8) Tener siempre a la mano el carnet y los documentos de afiliación al servicio; de preferencia contar con fotocopias y además llevar fotografía de dichos documentos en la memoria del celular.
9) Informar al médico de cualquier efecto secundario.
10) Atender las indicaciones de dieta y hacer ejercicio.
11) Conocer cuáles son los recursos al alcance para presentar una queja por mal servicio, violación de algún derecho humano o discriminación dentro y fuera del ámbito de la salud.
12) Tratar de tener un trabajo en el que se puedan obtener los permisos correspondientes o las facilidades para acudir a las citas programadas en el servicio donde se recibe la atención.
13) Compartir el diagnóstico con personas cercanas que en algún momento de emergencia tengan la capacidad de apoyar en trámites y acompañamiento.
La experiencia comunitaria es muy importante cuando se vive con VIH; por ello también es recomendable conocer cómo han hecho otras personas para incorporar el tratamiento a su rutina. Incluso saber qué persona conocida toma el mismo medicamento puede resolver una emergencia al compartir pastillas sueltas.
Si se va a realizar un viaje también es importante informarse cómo ha previsto el centro de salud en caso de que se requiera atención o cómo lo han resuelto otros pacientes. Y es que existe mucha experiencia acumulada que bien puede compartirse para beneficio colectivo.
Una persona con VIH que ha construido un plan de vida desarrolla, por otro lado, una actitud proactiva hacia el servicio especializado. Entiende que pelearse o faltar el respeto al personal de salud poco le ayudará a tener calidad de vida; por el contrario, el paciente debe mirar a los profesionales que le acompañan en su tratamiento como los mejores aliados, ofreciéndoles además el punto de vista que no alcanzan a ver más allá de los indicadores con los cuales monitorean el éxito del tratamiento.
Un plan de vida en torno al VIH es, por todo lo anterior, una aproximación racional desde la perspectiva de quien será el beneficiado del tratamiento y del control de la infección: el propio paciente.
* Publicado en Pensar el sida, espacio del autor en facebook.